«Το λησμονώ δεν είναι ταυτόσημο με το απαλλάσσομαι» Γιούγκ
Ο πόνος, σωματικός και ψυχικός, είναι πανανθρώπινη και γι’ αυτό αναπόφευκτη εμπειρία, συγχρόνως όμως μοναδική, επειδή η διάρκεια και η ένταση του πόνου δεν είναι πάντοτε ίδιες και ο τρόπος που βιώνουμε αυτή την ένταση έχει σχέση με την αντοχή μας και ειδικά με την ψυχική μας αντοχή, τη συγκεκριμένη χρονική περίοδο. Διότι τα όρια της αντοχής μας είναι απροσδιόριστα και μας αποκαλύπτονται την ώρα της δοκιμασίας.
Η γέννηση παιδιού με αναπηρία είναι σχεδόν πάντα μια δοκιμασία που ξεπερνά τα όρια της αντοχής μας.
Στις περισσότερες χώρες, η συχνότερη αιτία σωματικής αναπηρίας από τη γέννηση, είναι η εγκεφαλική παράλυση, μια ισόβια, πολλαπλή αναπηρία, επειδή το παιδί, εκτός από τα κινητικά του προβλήματα έχει συνήθως και αρκετά άλλα, λιγότερο ή περισσότερο έντονα, όπως όρασης, ακοής, ομιλίας, προσανατολισμού, επιληπτικών κρίσεων, κ.ά.
Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση παρουσιάζουν διαφορετικές δυσκολίες, επειδή η βλάβη –που προκλήθηκε κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης, την ώρα του τοκετού ή μετά από αυτόν, μέχρι την ηλικία των 3 ετών περίπου- δεν βρίσκεται πάντα στο ίδιο σημείο του εγκεφάλου. Γι’ αυτό, κάθε παιδί με εγκεφαλική παράλυση είναι μοναδικό, όπως άλλωστε είναι μοναδικό και ως ανεπανάληπτη ανθρώπινη ύπαρξη.
Αμέσως μετά την οδυνηρή διάγνωση, το παιδί συνήθως μεγαλώνει σε μια οικογένεια πανικοβλημένη από την άγνωστη απειλή. Η αγκαλιά είναι φοβισμένη, το νανούρισμα ταραγμένο, το χαμόγελο βιασμένο, το γέλιο ανύπαρκτο. Σύντομα θα προστεθεί, τις περισσότερες φορές, μόνιμο άγχος, βιασύνη και ταραχή, εξαιτίας και της καταπόνησης των γονέων –ιδιαίτερα της μητέρας- από τη δύσκολη καθημερινότητα.
Παρόλο που οι πρακτικές δυσκολίες ελαχιστοποιούνται ή μεγιστοποιούνται από πολλούς παράγοντες, όπως η ηλικία του παιδιού και η σοβαρότητα της κατάστασής του, γενικά μιλώντας, η καθημερινή φροντίδα του είναι ιδιαίτερη και χρονοβόρα, όπως το τάϊσμα του παιδιού -επειδή μπορεί να δυσκολεύεται να θηλάσει, να πιεί, να μασήσει ή να καταπιεί- το άλλαγμα της πάνας, το ντύσιμο/γδύσιμο και το μπάνιο του, επειδή ίσως είναι ιδιαίτερα σφικτό ή χαλαρό ή κάνει απότομες, ασυντόνιστες κινήσεις.
Το παιδί πιθανόν να χρειάζεται βοήθεια, για να γυρνάει από το ένα πλευρό στο άλλο όταν είναι ξαπλωμένο, να κάθεται, να παίζει και να στέκεται με βοήθεια (εάν μπορεί), με τρόπο όμως που να αποφεύγεται –κατά το δυνατόν- η δημιουργία παραμορφώσεων ή η επιδείνωσή τους. Γι’ αυτό το λόγο, συνήθως, είναι ανάγκη να χρησιμοποιεί κάποια βοηθήματα (ειδικό κάθισμα και τραπεζάκι, ορθοστάτη, νάρθηκες, περιπατητήρα, ειδικό ποδήλατο κ.ά.) και να απασχολείται με τρόπο ευχάριστο και δημιουργικό, όπως κάθε παιδί.
Μέσα στο καθημερινό πρόγραμμα του παιδιού εντάσσεται και η πολύτιμη θεραπευτική αγωγή –φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία και λογοθεραπεία- με υπαρκτό κίνδυνο να μετατραπεί σε θεραπευτική υπερβολή, με οδυνηρές συνέπειες για το ίδιο και την οικογενειακή ζωή. Είναι απαραίτητη επίσης η ψυχολογική υποστήριξη και καθοδήγηση των γονέων και η περιοδική παρακολούθηση του παιδιού από παιδονευρολόγο και ορθοπαιδικό. Η πιθανότητα να υποστεί χειρουργικές επεμβάσεις σε διαφορετικές χρονικές στιγμές δεν είναι καθόλου απίθανη, οπότε και θα χρειασθεί ακόμη πιο ιδιαίτερη φροντίδα αποκατάστασης.
Η φοίτηση στο κοινό σχολείο είναι δικαίωμα, αλλά πάντα μια περιπέτεια. Οι γονείς, συνήθως η μητέρα, έχουν να αγωνιστούν για την αποδοχή του παιδιού τους από τους συμμαθητές του και τους γονείς τους και δεν είναι καθόλου σπάνιο να πρέπει να πείσει το δάσκαλο ή τον καθηγητή για τις ικανότητες ή τις δυνατότητες και τα δικαιώματά του, στην περίπτωση που αυτός δεν έχει γνώσεις και δεν είναι ευαισθητοποιημένος.
Η άθλια κατάσταση πολλών πεζοδρομίων και τα σκαλοπάτια δυσκολεύουν ιδιαίτερα τη μητέρα που μετακινεί το παιδί της με αναπηρικό αμαξίδιο. Η συχνά ανύπαρκτη πρόσβαση καθηλώνει στο σπίτι κάθε άνθρωπο με αναπηρία και του στερεί το δικαίωμα για επικοινωνία, για ζωή. Αν κρίνουμε όμως από τα σταθμευμένα αυτοκίνητα στις ράμπες των πεζοδρομίων, μάλλον είναι ένα θέμα που μας αφήνει παγερά αδιάφορους, τουλάχιστον τους περισσότερους.
Πριν 2.000 χρόνια, ο παράλυτος της Βηθεσδά μίλησε γι’ αυτό που τον πονούσε, όταν είπε: «Κύριε, άνθρωπον ουκ έχω». Διότι, κατά τη διάρκεια μιας σοβαρής ασθένειας ή οποιασδήποτε δοκιμασίας, ψυχικής ή σωματικής, η ανθρώπινη επικοινωνία και η συμπαράσταση –κάποτε ίσως απλά και μόνον η τρυφερή παρουσία κάποιου- είναι κάτι πολύ περισσότερο από μεγάλη παρηγοριά.
Μπορεί να γίνει η αιτία, να σταματήσει αυτός που υποφέρει να πιστεύει πως η ζωή του δεν έχει σκοπό, νόημα και ελπίδα, να αποδεχθεί θαρραλέα τους περιορισμούς που του επιβάλλει η κατάσταση και να θελήσει να αγωνιστεί ενάντια σ’ αυτούς που τον υποχρεώνει να υποστεί το περιβάλλον μέσα στο οποίο ζει, γλυτώνοντας ακόμη και από ενδεχόμενες αυτοκαταστροφικές πράξεις.
Ας δραστηριοποιηθούμε λοιπόν, όπου ο καθένας μπορεί, μα πάνω από όλα ας προσπαθήσουμε να συνειδητοποιήσουμε την προσωπική μας αθέατη αναπηρία, εξαιτίας της οποίας χαράζουμε γύρω μας ένα μίζερο, αόρατο κύκλο που περιορίζει σε μεγάλο βαθμό την ελευθερία μας και υπονομεύει, ακόμη και ακυρώνει τη λειτουργία της αγάπης, όπως ακριβώς, η σωματική αναπηρία μπορεί να υποβαθμίζει ή να ακυρώνει κάποια λειτουργία του σώματος, ή τη λειτουργικότητα ενός μέλους ή ενός οργάνου.
Η μεγάλη Έξοδος από τον εγωκεντρικό εαυτό μας δεν είναι άλλη από τη Συνάντηση, την αυθεντική χωρίς όρια αγάπη προς τους άλλους. Κάθε Συνάντηση όμως είναι ένα Ξεβόλεμα. Ακόμη και να περπατάμε δίπλα σε έναν άνθρωπο με δυσκολία στη βάδιση, σημαίνει πως πρέπει να αλλάξουμε το ρυθμό του δικού μας βηματισμού. Είναι όμως ένα Ξεβόλεμα με αμέτρητες ευεργεσίες εκατέρωθεν, που αξίζει να ζήσουμε.
Η γέννηση παιδιού με αναπηρία είναι σχεδόν πάντα μια δοκιμασία που ξεπερνά τα όρια της αντοχής μας.
Στις περισσότερες χώρες, η συχνότερη αιτία σωματικής αναπηρίας από τη γέννηση, είναι η εγκεφαλική παράλυση, μια ισόβια, πολλαπλή αναπηρία, επειδή το παιδί, εκτός από τα κινητικά του προβλήματα έχει συνήθως και αρκετά άλλα, λιγότερο ή περισσότερο έντονα, όπως όρασης, ακοής, ομιλίας, προσανατολισμού, επιληπτικών κρίσεων, κ.ά.
Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση παρουσιάζουν διαφορετικές δυσκολίες, επειδή η βλάβη –που προκλήθηκε κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης, την ώρα του τοκετού ή μετά από αυτόν, μέχρι την ηλικία των 3 ετών περίπου- δεν βρίσκεται πάντα στο ίδιο σημείο του εγκεφάλου. Γι’ αυτό, κάθε παιδί με εγκεφαλική παράλυση είναι μοναδικό, όπως άλλωστε είναι μοναδικό και ως ανεπανάληπτη ανθρώπινη ύπαρξη.
Αμέσως μετά την οδυνηρή διάγνωση, το παιδί συνήθως μεγαλώνει σε μια οικογένεια πανικοβλημένη από την άγνωστη απειλή. Η αγκαλιά είναι φοβισμένη, το νανούρισμα ταραγμένο, το χαμόγελο βιασμένο, το γέλιο ανύπαρκτο. Σύντομα θα προστεθεί, τις περισσότερες φορές, μόνιμο άγχος, βιασύνη και ταραχή, εξαιτίας και της καταπόνησης των γονέων –ιδιαίτερα της μητέρας- από τη δύσκολη καθημερινότητα.
Παρόλο που οι πρακτικές δυσκολίες ελαχιστοποιούνται ή μεγιστοποιούνται από πολλούς παράγοντες, όπως η ηλικία του παιδιού και η σοβαρότητα της κατάστασής του, γενικά μιλώντας, η καθημερινή φροντίδα του είναι ιδιαίτερη και χρονοβόρα, όπως το τάϊσμα του παιδιού -επειδή μπορεί να δυσκολεύεται να θηλάσει, να πιεί, να μασήσει ή να καταπιεί- το άλλαγμα της πάνας, το ντύσιμο/γδύσιμο και το μπάνιο του, επειδή ίσως είναι ιδιαίτερα σφικτό ή χαλαρό ή κάνει απότομες, ασυντόνιστες κινήσεις.
Το παιδί πιθανόν να χρειάζεται βοήθεια, για να γυρνάει από το ένα πλευρό στο άλλο όταν είναι ξαπλωμένο, να κάθεται, να παίζει και να στέκεται με βοήθεια (εάν μπορεί), με τρόπο όμως που να αποφεύγεται –κατά το δυνατόν- η δημιουργία παραμορφώσεων ή η επιδείνωσή τους. Γι’ αυτό το λόγο, συνήθως, είναι ανάγκη να χρησιμοποιεί κάποια βοηθήματα (ειδικό κάθισμα και τραπεζάκι, ορθοστάτη, νάρθηκες, περιπατητήρα, ειδικό ποδήλατο κ.ά.) και να απασχολείται με τρόπο ευχάριστο και δημιουργικό, όπως κάθε παιδί.
Μέσα στο καθημερινό πρόγραμμα του παιδιού εντάσσεται και η πολύτιμη θεραπευτική αγωγή –φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία και λογοθεραπεία- με υπαρκτό κίνδυνο να μετατραπεί σε θεραπευτική υπερβολή, με οδυνηρές συνέπειες για το ίδιο και την οικογενειακή ζωή. Είναι απαραίτητη επίσης η ψυχολογική υποστήριξη και καθοδήγηση των γονέων και η περιοδική παρακολούθηση του παιδιού από παιδονευρολόγο και ορθοπαιδικό. Η πιθανότητα να υποστεί χειρουργικές επεμβάσεις σε διαφορετικές χρονικές στιγμές δεν είναι καθόλου απίθανη, οπότε και θα χρειασθεί ακόμη πιο ιδιαίτερη φροντίδα αποκατάστασης.
Η φοίτηση στο κοινό σχολείο είναι δικαίωμα, αλλά πάντα μια περιπέτεια. Οι γονείς, συνήθως η μητέρα, έχουν να αγωνιστούν για την αποδοχή του παιδιού τους από τους συμμαθητές του και τους γονείς τους και δεν είναι καθόλου σπάνιο να πρέπει να πείσει το δάσκαλο ή τον καθηγητή για τις ικανότητες ή τις δυνατότητες και τα δικαιώματά του, στην περίπτωση που αυτός δεν έχει γνώσεις και δεν είναι ευαισθητοποιημένος.
Η άθλια κατάσταση πολλών πεζοδρομίων και τα σκαλοπάτια δυσκολεύουν ιδιαίτερα τη μητέρα που μετακινεί το παιδί της με αναπηρικό αμαξίδιο. Η συχνά ανύπαρκτη πρόσβαση καθηλώνει στο σπίτι κάθε άνθρωπο με αναπηρία και του στερεί το δικαίωμα για επικοινωνία, για ζωή. Αν κρίνουμε όμως από τα σταθμευμένα αυτοκίνητα στις ράμπες των πεζοδρομίων, μάλλον είναι ένα θέμα που μας αφήνει παγερά αδιάφορους, τουλάχιστον τους περισσότερους.
Πριν 2.000 χρόνια, ο παράλυτος της Βηθεσδά μίλησε γι’ αυτό που τον πονούσε, όταν είπε: «Κύριε, άνθρωπον ουκ έχω». Διότι, κατά τη διάρκεια μιας σοβαρής ασθένειας ή οποιασδήποτε δοκιμασίας, ψυχικής ή σωματικής, η ανθρώπινη επικοινωνία και η συμπαράσταση –κάποτε ίσως απλά και μόνον η τρυφερή παρουσία κάποιου- είναι κάτι πολύ περισσότερο από μεγάλη παρηγοριά.
Μπορεί να γίνει η αιτία, να σταματήσει αυτός που υποφέρει να πιστεύει πως η ζωή του δεν έχει σκοπό, νόημα και ελπίδα, να αποδεχθεί θαρραλέα τους περιορισμούς που του επιβάλλει η κατάσταση και να θελήσει να αγωνιστεί ενάντια σ’ αυτούς που τον υποχρεώνει να υποστεί το περιβάλλον μέσα στο οποίο ζει, γλυτώνοντας ακόμη και από ενδεχόμενες αυτοκαταστροφικές πράξεις.
Ας δραστηριοποιηθούμε λοιπόν, όπου ο καθένας μπορεί, μα πάνω από όλα ας προσπαθήσουμε να συνειδητοποιήσουμε την προσωπική μας αθέατη αναπηρία, εξαιτίας της οποίας χαράζουμε γύρω μας ένα μίζερο, αόρατο κύκλο που περιορίζει σε μεγάλο βαθμό την ελευθερία μας και υπονομεύει, ακόμη και ακυρώνει τη λειτουργία της αγάπης, όπως ακριβώς, η σωματική αναπηρία μπορεί να υποβαθμίζει ή να ακυρώνει κάποια λειτουργία του σώματος, ή τη λειτουργικότητα ενός μέλους ή ενός οργάνου.
Η μεγάλη Έξοδος από τον εγωκεντρικό εαυτό μας δεν είναι άλλη από τη Συνάντηση, την αυθεντική χωρίς όρια αγάπη προς τους άλλους. Κάθε Συνάντηση όμως είναι ένα Ξεβόλεμα. Ακόμη και να περπατάμε δίπλα σε έναν άνθρωπο με δυσκολία στη βάδιση, σημαίνει πως πρέπει να αλλάξουμε το ρυθμό του δικού μας βηματισμού. Είναι όμως ένα Ξεβόλεμα με αμέτρητες ευεργεσίες εκατέρωθεν, που αξίζει να ζήσουμε.
Ντέμη Σταυροπούλου
Σημείωμα: Το παραπάνω κείμενο αποτελεί Αφιέρωμα στην σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία (Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες), η οποία καθιερώθηκε να εορτάζεται στις 3 Δεκεμβρίου από το 1992, επειδή εκείνη την ημέρα η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ υιοθέτησε το Πρόγραμμα δράσης για τα ΑΜΕΑ. Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες δίνει την ευκαιρία στις κυβερνήσεις, στους οργανισμούς και στις κοινωνίες να εστιάσουν την προσοχή τους στα δικαιώματα και τις δυνατότητες των ανθρώπων με αναπηρία. Αξίζει να σημειωθεί πως 7-10% του παγκόσμιου πληθυσμού πάσχει από μια αναπηρία, γεγονός που σημαίνει ότι μπορεί να υπάρχουν περισσότεροι από 500 εκατομμύρια άνθρωποι με ειδικές ανάγκες. Το 80% κατ' εκτίμηση ζει σε αναπτυσσόμενες χώρες.
No comments:
Post a Comment